« L’environnement du malade est important ! Il va déterminer la volonté de bien se soigner et de se battre contre la maladie »
— Aimée, Personne vivant avec le VIH et ancienne travailleuse associative
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« J’ai 56 ans. Je suis originaire du Congo Brazzaville. C’est là-bas, à l’âge de 26 ans, que j’ai découvert que j’étais séropositive. Je l’ai découvert alors que je voulais donner de mon sang lors d’une collecte. Sans le savoir, j’allais consacrer ma vie à ce combat. Pour moi, mais aussi pour les autres en m’engageant sur le terrain associatif.

Avant d’apprendre ma contamination, je ne savais même pas ce qu’était cette maladie. Au départ, je pensais qu’il s’agissait de quelque chose de banal. Ensuite, quand j’ai compris, j’ai été très surprise de ce qu’il m’arrivait. Je me suis aussitôt demandé combien de temps il me restait à vivre.

Trois ans plus tard je suis venue en France pour me faire soigner et engager des études de droit. J’avais 29 ans. Quand je suis arrivée, la première chose que j’ai faite a été de chercher un lieu avec du soutien et du réconfort. J’ai alors trouvé un appui grâce à l’association AIDES. Leur soutien a été précieux. Par la suite, je me suis impliquée à leurs côtés et j’ai voyagé un peu partout en France, en Europe et dans plusieurs pays d’Afrique pour porter un message autour de cette question. Il s’agissait de témoigner et d’expliquer comment vivre avec le VIH, comment prendre en charge les personnes malades… J’ai notamment participé à des campagnes sur le préservatif féminin, sur l’allaitement en Afrique, sur les questions de prise en charge des migrants…

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Il était question d’aider les malades mais également de changer le regard des professionnels sur cette question parce qu’ils n’avaient pas encore suffisamment de retours d’expériences de malades à l’époque. J’ai également travaillé dans des permanences hospitalières et, ensuite, je me suis tournée vers Ikambere, une association qui soutient les femmes vivant avec le VIH. Ça m’a fait beaucoup de bien d’aider les autres.

J’ai toujours trouvé la force de me battre tout simplement parce que j’aime la vie. Et puis, personne n’est jamais revenu de l’autre côté pour nous raconter que, là-bas, c’était beau donc je préfère me contenter de la vie que je vois ici ! Pour le reste, je me suis toujours dit que les gens meurent de tout un tas de choses, tous les jours. Alors, prendre des médicaments, ce n’est pas grand-chose pour moi.

Ma grande difficulté ce sont mes autres maladies qui s’ajoutent à celle du VIH. Aujourd’hui, j’ai une hépatite C et je suis sous dialyse parce que j’ai besoin d’un foie et d’un rein. Je suis entrée dans un long combat.

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Il y a encore un an je travaillais à l’hôpital de Gonesse, où je m’occupais d’accompagner les personnes vivant avec le VIH. Matériellement, administrativement et surtout psychologiquement, ces personnes ont besoin d’aide et d’accompagnement.

L’annonce du virus est un moment très important. Il faut une présence, une écoute, du soutien. On avait face à nous des mères ou des chefs de familles qui voyaient d’un coup le monde s’écrouler. Être présent à ce moment-là est très important. J’ai toujours essayé de donner un peu de lumière aux gens quand ils pensaient que leur combat était perdu d’avance. Parfois je leur disais « je vais vous prendre en photo et, dans six mois, je vous prendrai une nouvelle fois en photo, comme ça vous verrez la différence… » Les gens se prêtaient parfois au jeu.

J’ai toujours essayé d’apporter de la bonne humeur. Et à moi-même aussi. Je me suis toujours projetée. Je ne suis pas quelqu’un de négatif. Même si c’est dur pour moi, je ne baisse pas les bras. Ce que je retiens principalement de toutes ces années, c’est que le traitement est une chose prépondérante mais l’environnement du malade est tout aussi important ! C’est ça qui va déterminer la volonté de bien se soigner et de se battre contre la maladie. »

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© Hugo Lebrun / stratéact'