« J’aimerais que lorsqu’on annonce sa séropositivité, on nous demande comment on va plutôt que de chercher à savoir comment on a été contaminé »
— Florence, personne vivant avec le VIH

« Je travaille depuis près de trente ans dans les domaines de la solidarité, de l’humanitaire et au sein d’associations comme Sidaction. Je suis séropositive, je vis avec le VIH depuis 21 ans. Ca représente une grande partie de ma vie avec des hauts, des bas et beaucoup d’espoirs… J’ai appris ma séropositivité à 29 ans, en janvier 1997, ça a été un vrai choc. Le médecin s’est voulu rassurant, mais je n’arrivais pas à le croire, je me voyais mourir rapidement.

J’ai attendu plusieurs mois pour annoncer ma séropositivité à ma famille. Celui qui m’a aidé, c’est la star du basket Magic Johnson, que j’ai vu un soir à la télé. Il expliquait qu’il était séropositif et qu’il allait bien grâce à un nouveau traitement qu’on appelait la trithérapie. Son témoignage, venant d’une personne directement concernée, a été un véritable tournant, qui m’a permis de libérer ma parole.

On estime à 150 000 le nombre de personnes séropositives en France. Je me dis qu’il y a 150 000 vies différentes avec le VIH. Les effets indésirables varient selon les personnes. Je suis par exemple un traitement depuis deux ans qui a un impact important sur la qualité de mon sommeil. Ce n’est pas facile tous les jours, mais je reste optimiste.

Au niveau social, j’ai la chance d’avoir un environnement familial, amical, professionnel qui me permet de témoigner sans avoir peur d’être stigmatisée. C’est une grande chance que beaucoup d’autres personnes séropositives n’ont malheureusement pas, et c’est pour cela que je continue de témoigner, pour donner de l’espoir à ceux et celles qui viennent d’apprendre leur séropositivité.

Le regard porté par la société reste encore très stigmatisant, y compris parfois de certains professionnels de santé malheureusement. Comme on parle moins du VIH aujourd’hui, les vieilles peurs et les fausses croyances reviennent comme avant.

Je n’ai pas d’enfant aujourd’hui à cause de ce virus. Pourtant grâce aux progrès des traitements, on peut avoir des enfants en étant séropositive. Mais psychologiquement, j’ai été pendant dix ans dans l’impossibilité de redémarrer une relation. Quand cela est finalement arrivé, j’ai considéré qu’il était trop tard pour envisager de devenir maman. Quand j’ai rencontré cette personne, le moment le plus difficile a été de lui annoncer ma séropositivité. Mais cela n’a rien changé pour lui, et on est maintenant ensemble depuis 10 ans.

Bien sûr les progrès de la médecine ont été considérables. Ce qui est libérateur aujourd’hui, c’est de savoir que lorsqu’une personne séropositive est sous traitement et en charge virale indétectable, elle ne peut pas transmettre le virus. C’est un message qui a du mal à passer, pour autant c’est une grande victoire pour les personnes séropositives : en cas de rupture de préservatif, ou même si elles n’en utilisent pas, elles peuvent se dire, si elles suivent correctement leur traitement et ont une charge virale indétectable qu’elles ne contamineront pas pour autant leur partenaire. Cette idée n’est pas toujours facile à intégrer. Une fois que j’ai pu, moi-même, l’accepter, ça a été une grande libération tant dans ma vie personnelle que dans mon combat dans la lutte contre le VIH. Quel soulagement !

La recherche a considérablement avancé. On peut peut-être aller encore plus loin. Si on arrivait dans 5 ou 10 ans à ne prendre son traitement qu’une fois par mois ce serait formidable. Malheureusement, c’est difficile de se projeter. Un des points sur lesquels on peut également s’interroger, c’est l’impact des traitements pour des personnes de 50 ou 60 ans qui les prennent depuis vingt ans.

On se retrouve aussi aujourd’hui avec les premières personnes sous traitement qui intègrent des maisons de retraite. Des situations qu’il va falloir aussi apprendre à accompagner… Il ne faut pas relâcher nos efforts. De nombreux combats restent à mener. Le regard que porte la société sur les personnes séropositives en fait partie ; j’aimerais un jour que lorsqu’on annonce sa séropositivité, on nous demande simplement comment on va plutôt que de chercher à savoir comment on a été contaminé ».

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© Hugo Lebrun / Stratéact'