“La maladie fragilise, précarise, isole, exclut.”
— Jean-Louis, personne vivant avec le VIH et bénévole
 “La maladie fragilise, précarise, isole, exclut.” - Jean-Louis, personne vivant avec le VIH et bénévole

« J’ai quatre enfants qui ont entre 20 et 30 ans. Pour eux ça n’a pas été simple : ils ont découvert il y a dix ans qu’ils avaient un père qui était gay et trois ans plus tard, ils découvraient qu’ils avaient un père séropositif. Apprendre ces deux nouvelles coup sur coup a été très compliqué pour eux. Pour moi aussi. Du jour au lendemain, l’image que vous avez de vous-même change. On ne sait pas bien ce que ça veut dire mais ça change tout. On se pose tout un tas de questions, on ne sait pas ce qui va se passer. Psychologiquement, j’ai senti un basculement net. Je me suis effondré. Je me suis tout de suite posé la question : qu’est-ce que je fais maintenant ? Je suis qui, je suis quoi, je vais où ? Je ne pensais pas à la mort, je pensais surtout à l’isolement. Comment je vais faire pour avoir des relations amoureuses, sexuelles, comment je vais faire avec mes enfants, comment je vais faire avec les autres. Comment va t-on me regarder, comment mon corps va t-il se transformer ?

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La première chose que j’ai découverte quand j’ai appris ma séropositivité, c’est que je n’avais plus droit au crédit bancaire. Juste avant d’apprendre que j’étais contaminé, j’avais fait une demande de prêt qui nécessitait un bilan de santé pour l’assurance. C’est à cette occasion que j’ai appris que j’étais contaminé. La première conséquence, c’est que je n’ai pas pu obtenir de prêt auprès de ma banque. Avec cette banque l’accès au prêt n’était pas ouvert aux séropositifs. J’ai compris tout de suite l’exclusion qu’on ne voit pas au quotidien. Dix ans après, j’ai fait un autre emprunt, le taux d’assurance a carrément doublé le taux du prêt avec une durée maximal de dix ans. Leur propos étant : « Il ne s’agit pas d’un pronostic vital, mais on ne veut pas aller au-delà… »

La maladie, fragilise, précarise, isole, exclut. Des exemples il y en a plein. J’ai alors compris tout de suite qu’il fallait que j’aide les plus démunis. Je me suis impliqué dans le milieu associatif, notamment avec Sol en Si et Basiliade où je suis encore investi aujourd’hui. J’y rencontre des gens qui ont une précarité qui peut être financière et sociale.

Parmi les séropositifs, on rencontre souvent des gens qui ont des déséquilibres psychiques, des gens qui sont à la rue, isolés, exclus de tout. L’isolement est terrible quand on est malade. J’ai vu de nombreux cas désespérés. Je pense par exemple à de nombreuses femmes africaines venues en France qui ont été contaminées: discriminées, rejetées, elles finissent par se cacher dans des hôtels avec leurs enfants. Leur vie est infernale et le VIH qu’elles portent insoutenables dans ces conditions de survie sociale.

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On assiste à toute sorte de discrimination quand on est séropositif. Des personnes peuvent par exemple être discriminées par leur médecin ou leur dentiste qui s’arrangent pour ne pas leur donner de rendez-vous. Cette discrimination vient de la peur. Et il y a toujours de la peur concernant le VIH. Au niveau de mon travail, si j’ai eu beaucoup de chance de tomber sur des gens ouverts dans mon entreprise ce n’est pas le cas pour plein d’autres personnes… On se rend compte que dans beaucoup de cas, on ne va pas vous discriminer de face mais vous mettre de côté quand il serait question de vous confier de nouvelles missions ou de nouvelles responsabilités. On vous fera sentir que vous n’êtes pas si bon que ça, que vous n’avez pas atteint vos objectifs etc.

Personnellement ma peur, ce n’est pas vraiment la mort. J’ai surtout peur de la souffrance, peur de l’isolement. Peur de faire un malaise et que personne ne puisse me ramasser. Parfois c’est abyssal.

J’ai été contaminé parce que je ne m’étais pas protégé. En toute insouciance.
La relation au préservatif est compliquée. Enfiler un préservatif ce n’est pas si simple que ça et je crois que le message serait plus honnête d’en parler autrement. Quand on a 15 ou 20 ans on se teste, on ne sait pas où on avance, on repousse ses limites. On joue avec les gens, avec le sport, on joue avec la vie. »

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