« Il est important de souligner qu’en France, la qualité de prise en charge du VIH est l’une des meilleures au monde ! »
— Jean-Pierre, coordinateur au TRT-5

« Je suis militant associatif depuis de nombreuses années. J’ai commencé à être confronté à la maladie en étant infirmier au tout début des années 80. On a vu à cette époque arriver la première vague de personnes usagères de drogues qui étaient contaminées avant qu’on ait identifié le virus. A cette époque, on ne connaissait pas grand-chose de ce virus ni les modes de contaminations. C’était les années sombres, j’avais autour de 22 ans.

Après des études et un travail de consultant j’ai décidé dix années après de revenir sur cette question comme bénévole auprès de plusieurs associations telles qu’Actions Traitements, Solidarité Sida avant d’être à la coordination du collectif du TRT-5 depuis un an et demi.

Ce collectif composé de 9 associations se mobilise depuis 1992 pour agir comme une interface entre la recherche, l’industrie pharmaceutique, les institutions publiques afin de défendre le droit des patients et faire valoir leurs besoins. On a une fonction de vigie et de lanceur d’alertes avec le souci de représentation de l’ensemble des profils de personnes vivant avec le virus.  

Parmi les pistes de recherches thérapeutiques en cours, il y a notamment l’allègement thérapeutique, les médicaments à longue durée d’action, ou encore les vaccins thérapeutiques qui permettraient de booster le système immunitaire. D’autres combats restent encore à mener comme celui sur la discrimination persistante qui indique que si la science a avancé, les mentalités, elles, ne sont toujours pas à la hauteur des progrès. Car trente ans après le début de l’épidémie, le VIH reste une maladie honteuse, alors qu’on devrait pouvoir l’annoncer comme on le fait avec un cancer ou le diabète.

Le TRT-5 est également vigilant sur la question du médico-économique qui consiste à essayer d’optimiser les coûts de la prise en charge. Nous intervenons ici dans un rôle de vigilance éthique pour voir dans quelles conditions les instances souhaiteraient réaliser des économies.

Il est important de souligner qu’en France, la qualité de prise en charge du VIH est très bonne. C’est même l’une des meilleures au monde ! Mais il faut se projeter. Parmi les autres pistes de recherches en cours, se pose la question des effets indésirables des traitements sur les patients pris en charge depuis 15, 20, 30 ans. On ne sait pas encore quelle sera la toxicité des médicaments à long terme.

Il faut aussi chercher comment être plus efficaces en matière de prévention auprès des populations à risques.

L’accompagnement des personnes vivant avec le VIH vieillissantes est aussi une préoccupation majeure : il y a notamment la question de l’accueil de ces personnes en maisons de retraite, mais aussi la problématique du droit à la retraite pour des personnes qui n’ont pas pu cotiser comme des travailleurs qui auraient eu un parcours professionnel continu.
Nombre d’entre eux se confrontent à la retraite avec très peu de ressources et se retrouvent dans des situations psychosociales très difficiles. Après s’être battus contre la maladie et avoir traversé des épreuves très douloureuses, ils se retrouvent âgés, malades et fauchés. 

Sur bien des points on peut être optimiste, car les champs de recherches évoqués nous donnent de bons espoirs. Bien sûr, on rêve tous de l’éradication de la maladie. C’est le rêve absolu. Il y a un grand nombre d’équipes de recherches qui travaillent dans le même sens. Je fais partie des optimistes. Je pense qu’on y arrivera, et pourquoi pas à moyen terme ! Je me dis qu’un jour on aura cette bonne nouvelle en écoutant la radio un matin… »

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© Hugo Lebrun / Stratéact'