« Plus on parle simplement et naturellement, plus on se sent à l’aise avec ça, et meilleure est son estime de soi. »
— Laurent, personne vivant avec le VIH et bénévole

"Je suis bénévole depuis 2005 à l'association Envie qui travaille en direction des personnes liées à la question du VIH, des hépatites et des IST. Je vis avec le VIH depuis près de 30 ans. A cette époque, on ne pouvait pas en parler, on risquait de perdre son travail. J'avais 25 ans, je commençais tout juste une carrière d'architecte intérieur. Comme les médecins n'étaient pas en mesure de donner un pronostic vital, j'étais persuadé que je n'allais pas vivre au-delà de l'âge de 30 ans. Alors je me suis réfugié dans le travail.

Dans le même temps, j'ai commencé à perdre mes amis, une douzaine en deux ans. C'était énorme. On se disait "à qui le tour? ". Le travail m'a évité de sombrer psychologiquement mais j'y ai laissé des plumes sur le plan de la santé et j'ai vite été rattrapé par la maladie. Ce qui m'a contraint d'arrêter.

Je dois beaucoup à l’association Envie qui m’a aidé à me reconstruire après l’arrivée de la trithérapie. Il fallait rebâtir, comprendre qu’on allait continuer à vivre et faire le deuil du deuil. Je comprenais que j’allais pouvoir vivre plus longtemps, mais ne savais pas du tout quoi faire.

L’association m’a alors accompagné et puis m’a permis de m’y investir en me proposant de rejoindre le conseil d’administration. La volonté était que les patients soient aussi acteur de la structure. Si bien qu’aujourd’hui, je suis administrateur et j’occupe également la fonction de trésorier. Je travaille aussi sur les questions de partenariat, d’événementiel et de communication. Ça m’a permis d’évoluer, de me sentir utile, de retrouver une estime et reprendre confiance en moi.

Pousser la porte d’une association n’est jamais facile au départ. Ceux qui viennent à l’association sont représentatifs du visage du VIH aujourd’hui. Il y a toutes les générations et toutes les populations touchées par la maladie en France. Des jeunes d’une vingtaine d’années commencent même à venir depuis peu. C’est un peu troublant, on se dit qu’on revient trente ans en arrière.

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J’ai également trouvé une échappatoire par le voyage qui m’a apporté énormément d’enrichissement personnel. Je dois ce plaisir à une rencontre qui a été déterminante sur ce plan. Un ami m’avait convaincu de m’emmener en Asie d’où ma famille est originaire. Ça m’a fait un bien énorme ! Grâce à lui, j’ai continué à faire des voyages pendant sept ans. Ca été une super thérapie qui m’a permis de me mettre à distance de ce qui m’arrivait.

Côté cœur, j’ai eu la chance de retomber amoureux rapidement. Ça a été une chance énorme pour repartir de l’avant. Je me souviens de l’angoisse pour lui annoncer ma séropositivité, mais j’ai réussi à en parler naturellement. La réponse de mon partenaire séronégatif avait été magnifique : « je ne sais pas pourquoi tu me dis ça, je n’ai pas de problème avec ça, d’ailleurs la plupart de mes amis sont séropositifs.» Cette façon de voir les choses, m’a beaucoup porté. J’ai compris que j’étais vu comme une personne à part entière et pas comme une « maladie ».

Cette considération se gagne en s’ouvrant aux autres, en leur parlant, en leur expliquant les choses simplement. Je n’en ai jamais fait un sujet complexe dans mes relations amoureuses. Mon message était de montrer que j’avais des choses à vivre et que ce n’était pas le virus qui allait entraver ma vie. C’est ce qui m’a permis de dépasser cette maladie et la reléguer au second plan. Plus on en parle simplement et naturellement, plus on se sent à l’aise avec ça, et meilleure est son estime de soi.

Bien sûr le chemin a été long. Il m’a fallu dix ans pour me reconstruire. Aujourd’hui je me sens plutôt bien, épanoui, avec le sentiment de profiter pleinement de la vie autour d’engagements forts. J’ai d’ailleurs repris récemment des études pour approfondir un travail d’éducation thérapeutique. Car depuis septembre je travaille avec des soignants pour co-animer des ateliers éducatifs collectifs dans un hôpital. C’est un partage de savoirs médical et d’expériences de vécu qui permet d’être au plus près des besoins des patients. Un engagement important pour moi parce que j’ai le sentiment d’être utile aux autres.»

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© Hugo Lebrun / Stratéact'