« Aujourd’hui, les jeunes ignorent ce que c’est de porter un virus et d’avoir un traitement à vie. »
— Pauline, Docteur en service Maladies infectieuses

«  Je suis médecin généraliste de formation et travaille en service d’infectiologie depuis 1996. J’ai découvert le sujet du virus du sida en 1993, alors que j’étais externe. J’ai alors été confrontée à ces drames dans lesquels étaient plongés les premiers malades, touchée par la discrimination qu’ils subissaient.

J’ai découvert un service à part, avec un lien très fort entre les soignants et les patients. L’infectiologie est un domaine étonnant où l’on a besoin d’avoir une ouverture sur la vie des patients et leurs modes de vie. Ça demande de s’intéresser aux gens, à leurs vies, leurs sensibilités.

A l’époque il y avait encore énormément de décès. On faisait au moins une déclaration de décès à chaque nuit de garde. Dans de nombreux cas, les patients ne voulaient pas que leur famille soit au courant. Il fallait respecter ce droit au secret médical et même trouver des subterfuges pour ne pas dévoiler aux familles la véritable cause de leur décès.

L’évolution de la médecine a été frappante. La grande avancée de 1995 nous a donné un grand souffle d’espoir dans notre métier. Avant, on avait le sentiment surtout de faire de l’accompagnement des malades. A partir de 95, à l’inverse, on avait un vrai rôle pour soigner les malades et un contrôle sur le virus.

Je me souviens d’un patient qui avait une espérance de vie de quelques mois et qui maintenant va très bien, travaille à plein temps parce qu’il a bénéficié en 1995 des fameuses trithérapies qui ont tout changé dans l’approche de la maladie. L’espérance de vie a été totalement modifiée. J’ai assisté aux deux grandes périodes de cette maladie: j’ai vu ce qu’était le drame du virus du sida et puis l’incroyable avancée médicale qui a permis de redonner l’espoir et la vie. Un bouleversement. Du jour au lendemain, de nombreux patients ont dû se mettre, à 30 ans, à construire une vie avec un projet professionnel alors qu’ils n’y étaient pas préparés.

L’enjeu, c’est la façon dont le patient prend son traitement. Une personne séropositive, même depuis 25 ans, si elle prend bien son traitement, aura une charge virale indétectable, et pourra ne consulter nos services que deux fois par an. En revanche, certains patients ont plus de mal à garder une régularité dans leur traitement. Prendre des médicaments tous les jours et être en vigilance en permanence ce n’est pas toujours facile à accepter. Malheureusement, il arrive encore aujourd’hui que des patients décèdent des suites de leur grande négligence dans leur traitement.

Aujourd’hui, les nouvelles contaminations persistent. On sait que toutes les personnes ne sont pas traitées. 50% des primo-infections sont provoquées par des personnes qui sont elles-mêmes en primo-infection VIH et qui l’ignorent. Dès lors qu’on prend conscience de la primo-infection, il y a urgence thérapeutique, il faut la traiter immédiatement. C’est à ce moment-là que le corps est le plus débordé par le virus et que l’on est le plus contaminant.

La question de la prévention et du dépistage est cruciale. La jeunesse est particulièrement exposée. Quand on discute avec les jeunes on voit bien qu’il y a beaucoup de choses qui ne sont pas comprises. Il y a un travail de fond d’envergure à mener. Il faut que des campagnes d’informations bien visibles reviennent régulièrement, car cette maladie est devenue invisible. Les jeunes ignorent ce que c’est de porter un virus et d’avoir un traitement à vie. Certains ne se rendent pas compte qu’ils ont été contaminés. Ils passent complètement à travers leur séropositivité jusqu’à ce qu’ils tombent malades. Voilà pourquoi le dépistage est fondamental.»

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© Hugo Lebrun / Stratéact'