J’ai lutté longtemps contre mon état fragile et je suis fière aujourd’hui d’avoir remporté ces combats”
— Stéphanie, personne vivant avec le VIH et bénévole

« Je suis militante associative depuis 21 ans. J’ai été diagnostiquée VIH - Hépatite C en 1990. J’avais 23 ans, je ne m’y attendais pas du tout. Après un dépistage ordonné par un médecin parce que je ne me sentais pas en forme, on m’a annoncé que j’avais le virus du sida, des hépatites, mais également que j’étais enceinte de 5 mois et demi ! J’ai vécu ce moment avec une violence inouïe.

J’étais complètement sonnée, d’autant qu’à cette époque j’étais addict à l’héroïne. L’enjeu pour moi dans un premier temps a été de décrocher de la drogue. Quelques semaines plus tard, ma fille venait de naître prématurément, hémiplégique. Un état fragile, duquel elle a fini par succomber quelques années plus tard des suites de convulsions, d’une prise en charge tardive et d’une réponse médicale inappropriée… Perdre ma fille a été un nouveau choc terrible. Il a fallu accepter cet épisode pour aller de l’avant. Paradoxalement, c’est ma fille qui m’a sauvée. Grâce à elle, je me suis soignée de mon addiction à la drogue. Elle m’a remis sur les rails, m’a permis de me reconstruire.

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Au début, j’étais restée six ans sans avoir véritablement d’informations sur la maladie. J’étais livrée à moi-même, confrontée à un médecin qui ne pouvait pas répondre à mes questions. Cette époque, c’était les années noires. On enterrait nos amis toutes les semaines.

A 23 ans, je me disais que je ne verrais pas mes 30 ans. C’est alors que je me suis décidée à pousser la porte d’une association qui m’a permis d’en savoir plus concernant cette nouvelle vie avec le VIH, notamment en terme d’hygiène de vie et de protection vis à vis des partenaires. Cette démarche a été déterminante. Je me suis ensuite rapprochée de l’association Actions Traitements qui m’a elle aussi accompagnée avant de me solliciter pour aider également les autres.

Durant toute cette période j’ai lutté contre mon état fragile. Je suis fière aujourd’hui d’avoir remporté ces combats. Je me souviens d’une époque où je travaillais à la Poste, j’étais obligée de prendre des médicaments en m’enfermant aux toilettes. Les médecins m’avaient rapidement conseillé d’arrêter de travailler. Affaiblie, j’ai multiplié les problèmes : bronchites, pneumonie, décollement de la plèvre, problème cardiaque, hypertension artérielle pulmonaire, et puis du diabète et une hépatite C que j’ai réussi à éradiquer tout récemment.

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La vie avec le VIH, c’est souvent vivre dans le secret de sa maladie. A part à ma mère et à mon partenaire, je l’ai toujours dissimulé. C’est pour ça que le milieu associatif est vital pour les malades. Ça m’a permis de rencontrer des gens comme moi, de libérer ma parole et partager ce que je ressentais. Voilà pourquoi je suis devenue militante associative. Aides, Actions Traitements, mais aussi les collectifs hépatites virales et TRT5... depuis 1998, j’organise des conférences, des débats thématiques, je tiens des réunions d’information mêlant professionnels de santé et patients.

Les relais d’information, d’échange et d’écoute sont indispensables pour les malades. Cet engagement m’a aidé dans la relation à l’autre et à me sentir moins isolée. Ça m’a permis de voir que je n’étais pas seule dans la bagarre. Cet engagement associatif, je vais essayer de m’appuyer dessus pour retrouver du travail. Car en venant à bout de mon hépatite C, j’ai retrouvé de l’énergie, ce qui me donne à présent l’envie très forte retravailler. Mais ce n’est pas évident de se relancer quand tu as un vide de 25 années dans ton CV. Le retour à l’emploi, constitue mon nouveau défi pour continuer à avancer... »

NB : Le prénom a été modifié à sa demande

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© Hugo Lebrun / Stratéact'