La souffrance aujourd’hui n’est plus seulement médicale, elle est en très grande partie humaine.”
— Valérie, directrice de l'Association de lutte contre le sida (ALS)

« Je suis engagée depuis 21 ans dans la lutte contre le sida. Aujourd’hui je suis la directrice de l'ALS (Association de Lutte contre le Sida) depuis quatorze années.

L’ALS a été créée en 1985. Notre association cible tous les publics. L’une de ses spécificités est d'aller rencontrer les publics concernés de près ou de loin par la question du VIH sur leurs lieux de vies. Nous organisons des rencontres dans les établissements scolaires, dans les centres sociaux, les foyers, les réseaux sociaux, dans des associations communautaires ou encore en prisons. Parmi nos services et nos actions, il y a deux volets : l’un concerne le soutien et l'accompagnement social, avec notamment l’aide d’une assistante sociale, d’une psychologue et la mise à disposition d’appartements relais. L’autre volet est un pôle de prévention : prévention auprès des jeunes, des migrants, des jeunes hommes homosexuels, des personnes incarcérées…

Il y a 20 ans à mes débuts, nous étions confrontés constamment à des décès. L'arrivée des premiers traitements et leur évolution, a permis aux malades de vivre plus longtemps, et même pleinement. Il a été alors question de se projeter dans l'avenir, ce qui a généré de nouveaux besoins, et de nouvelles préoccupations. Les enjeux pour les personnes séropositives ont été de dépasser leur maladie et se reconstruire autour du travail et du lien social.

Aujourd’hui vivre avec la maladie expose à des situations sociales compliquées. Le VIH reste une pathologie particulière avec des traitements qui engendrent des difficultés desquelles découlent parfois des faiblesses de l’organisme ou même des maladies à cause des effets indésirables des traitements.
On oublie facilement que vivre avec le VIH est un vrai handicap. Les personnes séropositives doivent gérer une vie qu’elles doivent mener normalement mais avec un handicap important. La souffrance aujourd’hui n’est plus seulement médicale, elle est en très grande partie humaine.

Le regard que porte la société reste très stigmatisant, notamment au niveau des entreprises. L’évolution des mentalités reste un enjeu majeur. On entend encore aujourd’hui des discours qui classent cette maladie comme une maladie honteuse avec un jugement moral encore trop présent. Les personnes séropositives souffrent beaucoup de ce regard.

Cette maladie qui est devenue invisible au fil des années, on voudrait encore plus la dissimuler, à tel point que dans certains milieux, on en vient à moins se protéger jusqu’à refaire remonter le nombre de contaminations ou d’infections sexuellement transmissibles.

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On observe aussi depuis plusieurs années déjà, un relâchement de la prévention chez les jeunes et les plus âgés aussi. Le constat c’est qu’on a moins peur du VIH aujourd’hui, on a le sentiment que ça devient moins grave et qu’au fil du temps on finit par l’oublier. Beaucoup de gens se disent : « de toutes façons, si on l’attrape, il y a des traitements et on n’en meurt plus… » Il faut combattre ce relâchement. Ça passe par un travail de prévention à poursuivre.

Si un niveau d’informations n’est pas maintenu, on risque de retrouver les jeunes dans les nouveaux cas de contaminations dans les années à venir. Il en va de même pour les personnes de 40-50 ans, qui redécouvrent parfois une nouvelle sexualité suite à une séparation ou un divorce. Ces publics adultes - qui avaient arrêté le préservatif depuis longtemps -, arrivent à une période de leur vie où elles font de nouvelles rencontres et ont beaucoup de mal à se protéger…».

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© Hugo Lebrun / Stratéact'